你给孩子买的重疾险，保罕见病吗？

当一个父亲被告知，孩子的病无药可医，生命将停在3岁前的概率接近100%，他会怎么做？

看着怀里被病痛折磨的孩子，徐伟毅然决然踏上了艰难的找药过程：

辞去工作，把家里的杂物间改成了实验室，靠翻译软件查论文，花费30多万自制药，为了试验药物安全性把药打在自己身上……

去年10月，你或许听过这个“自制药救儿”的故事并为之感动，但现在的你，可能已经忘了那个不幸的孩子患的是什么病。

那是一种极其罕见的遗传性疾病，叫Menkes综合征。

如果记得，你又知不知道“月亮孩子”“熊猫宝宝""瓷娃娃""牵线木偶人"这些名字背后的含义？

这些名字看似美丽又可爱，实则藏着让人难以言喻的痛。

月亮孩子是白化病、熊猫宝宝是戈谢病、瓷娃娃是成骨不全病、牵线木偶人是多发性硬化症……

这些罕见病，大多数人闻所未闻，更极少关注。

但，罕见病真的罕见吗？跟我们一点关系也没有吗？

   01

世卫组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65‰~1‰的疾病或病变，按照最低发病率来推算，中国的罕见病患者逾千万。

事实上，目前全球罕见病患者人数超3亿，在我国已经超2000万，且每年新增患者超20万。

面对这样庞大的数字，你还觉得罕见病离我们很遥远吗？

其实罕见病类型多种多样，目前全球已知的罕见病多达7000多种，被我们所熟知的症状只是少数，比如文章开头提到的一些别名，只是少数为人熟知的少儿罕见病种。

但好在，现在越来越多人关注罕见病了，尤其是较常见的少儿罕见病。

一些优质的少儿重疾险也对特定的少儿罕见病提供了保障，赔付保额达到3倍之高。

也就是说，买50万保额，可以赔150万。

为什么罕见病能赔这么多?

这还得从罕见病患者面临的两大困局说起。

◆  1.确诊难

罕见病罕见，懂罕见病的医生更罕见。

罕见病涉及血液、骨科、神经、肾脏、呼吸、皮肤等多个学科，种类繁多且表型复杂，临床医师普遍缺乏罕见病的专业知识。

因此，罕见病常常难以确诊，目前我国罕见病的诊断周期5～30年，误诊率高达65.6%。

◆  2.治疗难

目前全球7000多种罕见病中，只有5％~10%有药物治疗。

也就是说，即便确诊了，也不一定能得到有效的治疗方案。

而且，由于治疗罕见病药物研发难度大，成本高，受众群体较少，许多制药商考虑到经济效益，很少会去生产。

所以，治疗罕见病面临“一药难求”的窘境，价格也是贵到离谱。

可是很多罕见病患者需终身服药，大多数家庭根本没办法承担如此高昂的药费。

为了改善罕见病患者的困境，国家作了许多努力。

比如经过多次谈判，终于将70万一针的诺西那生钠注射液纳入医保，这让许多罕见病患者看到了光。

但，要想让罕见病患者得到好的治疗，道阻且长。

让人欣慰的是，保险行业也开始关注罕见病保障。

正如上面所说，一些少儿重疾险针对少儿罕见病提供好几倍保额的保障，就是为了尽可能地减轻患者的经济压力，让他们有机会得到更好的治疗。

   02

刚过去不久的2月28日，是世界罕见病日。

有一个宝妈找我咨询给孩子买重疾险，可能因为那天看到了科普罕见病的文章，她提的唯一要求是各方面保障要好，尤其是少儿罕见病保障。

我给她推荐的是大黄蜂6号和青云卫1号。

现在市面上保障全面，性价比高的少儿重疾险，拔尖的就属这两款。

大家直接看图感受一下：

保障方面，该有的重疾、轻症、中症保障，两款产品样样不落，还都设置了重疾额外赔。

它们还各有各的“看家本领”：

大黄蜂6号：

可选重疾住院津贴（30年版必选），最多一天能赔300元，创新且实用，如果想要保障更全面，还可以附加重疾多次赔，赔付保额一次更比一次高。

青云卫1号：

重疾赔完还能赔轻中症——确诊重疾90天后再次患轻、中症，还能再各赔1次，直接打破了重疾险“重疾赔完轻中症失效”的规则。

此外还有轻中症额外赔保障，保障力度很到位。

而大家最关心的少儿罕见病保障，两款产品也没让人失望，都对较常见的10种少儿罕见病进行保障。

那么两款产品提供的少儿罕见病有什么区别？我们又该怎么选？

不同重疾险产品，在条款中的疾病定义可能存在区别，宽松程度有差异。

我特地细扒了条款，对这两款产品的少儿罕见病定义进行分析：

*绿色方块是疾病定义更宽松的

对比两款产品，大黄蜂6号保的2种少儿罕见病的定义明显宽松于青云卫1号。

但青云卫1号总体表现更好，4种少儿罕见病的定义更宽松。

不过两款产品的疾病定义都是比较宽松的，而且赔付保额非常高，额外赔200%保额，叠加上重疾赔付就是3倍保额，买50万赔150万。

最关键的是，两款产品都没有对该保障的有效期进行限制，如果选择保终身版本，这个保障终身有效。

这一点，把市面上大多数少儿重疾险都给比了下去。（有一点内卷的感觉~）

综合看下来，两款产品保障都不错，价格也差不多，大家可能会疑惑：该给孩子买哪款更好？

大黄蜂6号类似“养成系偶像”，从1号升级到6号，稳扎稳打，越来越优秀。

青云卫1号则是后起之秀，就像凭实力爆火的天才少女谷爱凌，让人眼前一亮。

两款产品各有千秋，很难分出高下。

所以买重疾险还是要看需求，每个人的情况不一样，比如那天来找我咨询的宝妈，因为喜欢重疾赔完轻症还能赔的设置，最后选了青云卫1号。

如果你更喜欢重疾住院津贴，那就可以选大黄蜂6号。

在两款好产品里面做选择，怎么选都不会出错。

不过要想选到更合适的，或者对比市面上的其他产品再入手，没有专业知识寸步难行，稍有不慎容易多花冤枉钱。

所以有需要的话，还是找来找我们的专家咨询更靠谱~

   最后的肺腑之言

常言道，不怕一万就怕万一。

罕见病虽然发病率较低，但不容忽视。

为人父母，如果孩子得了罕见病，自己又没钱给孩子治病，那该有多难受啊。

如果已经决定好要“未雨绸缪”给孩子买重疾险，那么一定要擦亮眼睛，选对产品。

不过，重疾险条款复杂且晦涩难懂，无论是给自己还是给孩子买，最好在专业人士的指导下购买，可以少走很多弯路。

最后，衷心希望当下正在受苦的3亿罕见病患者，都可以得到好的治疗，重获健康、美好的人生~

以及，所有人都要健健康康的！