什么是罕见病/孤儿病？医保能不能报销？保险赔不赔？

还记得曾经刷屏国内外社交网络的“冰桶挑战”吗？众多各界名人将一桶冰水从头浇下，让我们了解到一种俗称“渐冻人症”的罕见病。

《我不是药神》这一现象级影片，更是引起了社会各界对罕见病用药保障前所未有的关注。

今年8月，一则“罕见病药物一针70万”的新闻引发了舆论热议，冲上了微博热搜，也让罕见病再次进入了公众视野。

那么罕见病究竟是什么？能治吗？医保能不能报销？商业保险赔不赔？

今天就跟学姐一起来了解~

本文重点

>>罕见病是什么？

>>罕见病能治吗？

>>罕见病该如何保障？

罕见病是什么？

“月亮的孩子”（白化病）、“瓷娃娃”（成骨不全症）、“牵线木偶人”（多发性硬化症）……这些特殊名字的背后，是很多人闻所未闻的罕见病。

罕见病，顾名思义就是发病率很低、很罕见的疾病，也被称为“孤儿病”，它并不是特指某种疾病，而是对这类疾病的总称，一般是慢性且严重的疾病。

根据世界卫生组织的统计：全球有5000-8000种罕见病，总人数已超过2.5亿，其中约有一半是儿童。

在我国，罕见病患者超过2000万人，每年新出生的罕见病患儿超过20万。

因此，罕见病并不罕见。

罕见病能治吗？

对于罕见病的治疗，一个字：难。

◆  难确诊

最新出炉的《2019中国罕见病患者综合社会调查》显示，有26.1%的患者无法在发病当年确诊，人均需要花费3.95年的时间才能够得到确诊。

造成这种情况的原因也是多方面的：

一种情况是，患者的症状与真正的病因往往不是那么显而易见的相关。

许多人在就医初期只是“头痛医头，脚痛医脚”。

比如一位5岁的男孩患上朗格罕细胞组织细胞增生症之后，早期表现为皮疹、多饮和反复发烧，因为没有及时确诊，错过了最佳的治疗期，只能靠不断的化疗来战胜病魔。

此外，许多医生相关临床诊断经验不足，以及患者早期意识的缺乏也是诊断难的原因之一。

目前大约有5000-6000种罕见病可能是由于多个不同基因引起的，有的致病基因还未被人类认识，只能靠经验诊断。

由于患病个例较少，罕见病本身又非常复杂，部分医院由于缺少专业医疗团队、先进生化及遗传学诊断手段等因素，使得部分医院很难识别罕见病。

所以误区重重的诊断，经常会耽误患者治疗。

◆  难治疗

《中国罕见病药物可及性报告2019》与《中国罕见病患者综合社会调查2019》显示，目前全球共有7000多种单个疾病可以被视为罕见病，但这里面只有约5%拥有明确的治疗药物和治疗方案。

在我国，许多罕见病只有少数医院才具备诊疗能力，专业医学人才也稀缺，少量人才只集中在北京、上海等少数大城市的大医院。

例如硬皮病，来自全国各地的患者，只有到为数不多的几家定向分配收治的医院那里才能进行诊断和治疗。

◆  难买药

由于罕见病多数为遗传基因类疾病，即使精确确诊了，也要面对长期“缺医少药”的情况，有的甚至没有对应的特效药。

《中国罕见病药物可及性报告2019》指出，截至2019年2月18日，在中国上市且有罕见病适应症的药物有55种，涉及18种罕见病。

但由于单个罕见病发病率极低，目前仍有13种罕见病，涉及的所有治疗药物，均未被纳入我国基本医保目录。

这意味着这13种罕见病的患者必须自费承担全部的药物治疗费用。

可以看到，在这13种罕见病的药品治疗花费中，年治疗费用高的近500万元，低的则仅需189元，中位值为20万元。

以戈谢病为例，患者每月需注射2-3次药物，每支药物23000元，且随体重增加剂量也会增加，同时需要终身用药，成年后每年的药费支出高达70万-200万。

试问有多少个家庭可以自费承担这笔巨额支出？

在没有医保支付的情况下，抛开 “天价药”不谈，相对“平价”的罕见病药物如果需要长期使用，对于患者及其家属来说也是沉重的负担。

罕见病该如何保障？

罕见病的治疗就像长征，需要在第一时间得到正确的诊断，找对口的医院得到针对性地治疗，可能还需要筹集一大笔不可预知的巨额医疗费。

这个时候，我们会很自然的想到，我们的医保能不能报销？商业保险赔不赔？

现在对于我国的罕见病患者来说，用药保障的途径主要包括基本医保、大病医保、慈善救助等多种方式，但由于种种原因，用药保障并不完善。

从医保控费和公平性的角度讲，将孤儿药都纳入进医保也并不现实。

因此，解决罕见病患者的用药问题，仅靠医保是远远不够的，为了得到全面的保障，我们必须配置有效的商业保险。

而想要购买一份针对罕见病有效的商业保险，一定要留意以下几点：

◆  关注责任免责条款

买保险时，不管是重疾险还是医疗险，除了要关注“保什么”，还应该关注“不保什么”。

而“不保什么”，在条款中的反映，就是责任免除条款。

很多的罕见病属于遗传性疾病、先天性畸形、变形或染色体异常，但有些医疗险并不保这三项。

◆  医疗险和重疾险缺一不可

有的先天性疾病医疗险无法保障，但是重疾险把它涵盖在重疾范围中。

比如下面几种罕见病，就在大多数重疾险保障范围，因此可以得到赔偿：

重疾险一方面可以补贴医疗险报销不足的部分，另一方面按照约定保额预支赔偿，弥补治疗罕见病期间的经济损失。

信泰达尔文3号和超级玛丽3号max这两款都是保障十分全面的重疾险，保障110种重疾，赔付100%基本保额；60岁前额外赔付80%基本保额。

婴幼儿“常见”的罕见遗传病——婴儿进行性脊肌萎缩症就包含在110种重疾保障中：

如果追求保障全面、高额赔付、关注高发疾病的话，这两款很值得考虑。

而医疗险针对医疗费用实报实销，有的罕见病，重疾的病种无法覆盖到，但医疗险是可以保障的（比如非遗传型的罕见病）。

尊享e生2020在2019版的100种重疾的基础上，增加了121种罕见病，住院的医疗费用0免赔，100%报销。

住院保额可以达到600万，保险杠杆很高，续保不需审核，如果身体健康状况变差或发生过理赔，均不影响续保，是值得考虑的一款产品。

由此可见，能保障罕见病的健康险还是挺多的，投保时兼顾医疗险和重疾险，才能拥有全面的保障。

◆  有条件可配置高端医疗险

很多朋友对于高端医疗的认知停留在“贵”“服务好”“能去私立医院”，实际上，在保障方面尤其是先天性疾病的保障，高端医疗的优势可以说是独一无二的。

对罕见病而言，很多疾病动辄就是一年几百万的治疗费用，而高端医疗险能进行大额的实报实销，让你终身拥有几千万的保额，还可以飞去全球治疗。

在经济条件允许的情况下，配置高端医疗险也是一个不错的选择。

◆  尽早投保

这点尤其是对孩子而言，罕见病有一个特点：儿童期发病高，占比50%以上，很多在出生时或童年时发现病症。

而大多数罕见病都是需要长期治疗的疾病，一旦患病，轻则除外、加保费，重则拒保。

如果控制不好，也极易发展成危重疾病。

而保险是抵御未知的风险，健康时投保才能获得最全面的保障，给孩子投保，当然是越早越好。

妈咪保贝是专门为儿童设计的重疾险，可选特定疾病保障：18种少儿特定疾病，赔付200%基本保额，5种少儿罕见疾病，赔付300%基本保额。保费便宜， 0岁宝宝投保，一年只需要几百块。

横琴人寿嘉贝保也可选少儿特疾保障：20岁前确诊5种少儿罕见疾病，额外赔付200%基本保额。赔付比例高，保障实用。

如果追求少儿疾病保障全面、赔付比例高的儿童重疾险，这款十分值得考虑。

罕见病虽然发病率极低，全球患病率大约在40/100000人，但是一旦发生，就有可能会伴随一生，对于大部分家庭来说都是灾难性的打击。

对于这一类极端风险，我们买保险时首先考虑的不是它的概率有多低，而是这份保障能否帮我们规避好这一类风险，提高更安心的保障。

所以，提前做好风险规划是非常重要的，防范于未然，才能给自己和家人提供安稳的生活。